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聋儿家庭康复概论
一 背景—为什么要进行聋儿家庭康复?
近年来,听障儿童这个群体越来越受到社会各界的关注,越来越多的聋儿戴上了助听器,脱离了无声世界。但是,全国现有康复机构只有1700余个,受过培训的专业人员5500余名(其他包括932名的听力技术人员),年受训聋儿最多只有2万名。要想让更多的听障儿童能够接受及时的干预和教育,光告有限的机构和专业人员是远远不够的,必须动员家庭参与,发挥家长的教育功能。另外,随着听力科技和助听技术的不断提高,早期听力筛查工作被广泛关注,并逐步形成体系,听障儿童被发现的年龄越来越小,根据婴幼儿身心发展的特点,家庭式的康复训练和教育才是最佳的康复途径。而且,国内外许多康复成功的实便都证明:家庭康复成本低、效果好。基于以上原因,大力推行家庭康复教育成为提高听障儿童受训数量和质量的最佳手段。
问题是:选择什么样的家庭康复模式?如何有效地进行指导?我们可以借鉴的经验是什么?如何根据具体国情开展家庭康复工作呢?
二 聋儿家庭康复国外的成功经验
许多国家和地区,尤其是发达国家很早就已经总结了一些行之有效的聋儿家庭康复训练指导的方法。例如1910年美国著名的波太奇早期干预计划。由于助听技术的提高,以及人工耳蜗技术的进一步成熟,让聋儿掌握语言沟通技能的观念也更加深入人心,听觉言语治疗机构也随之增加,综观美国、加拿大、英国、澳大利亚、香港、台湾等地的听觉言语治疗机构,指导家庭进行康复都是其极为重要的一项工作。
对家庭的康复指导途径综合起来可以归为两种类型:
其二是以信息为基础的资源共享和远程指导:为聋儿家庭提供用于家庭康复训练的函授教材,通过网络、电台或电视台开设家庭康复知识问答热线,在互联网制作康复指导网页进行家庭康复咨询和指导。合如香港聋儿人福利促进会在1987年就开办了约翰赛斯中心听觉受损儿童家长函授课程,大力推广听觉受损幼儿及家长的辅导服务。
三、聋儿家庭康复国内现状
国外和发达地区的经验表明,针对家庭有计划、有目的的个别化指导,可以很好地促进家庭康复训练的进行,但是这种方式在国内很难大范围推广,原因有二:其一是地域性限制,在中国,听障儿童分布的地域广,尤其是西部地区,专业人员对家庭定期培训或入户指导的条件不具备;其二是专业性薄弱,在多数地区即使设有专门进行家庭指导的人员,但因缺乏系统的专业培训,指导水平不高,存在概念不清、内容局限、方法僵化以及工作思路刻板等问题。另外,由于聋儿家长文化程度和经济条件的限制,通过互联网实现远程指导,目前还只是国内同行努力的方向。因此依靠专业力量相对雄厚,技术资源丰富的省、市级以上康复中心,定期开办短期或中期家长学校,让家长具备一定康复教育观念、知识和技能,是推行家庭康复的有效手段之一,也可以为进一步的社区家庭指导奠定基础。
四、聋儿家庭学校的课程设计:
4.1 宗旨:家长学校不仅要帮助家长形成健康积极的心理,建立正确的康复教育理念,了解听力语言训练的基本知识,掌握初步的家庭训练方法;而且应对聋儿进行定期训练和教育,养成良好的学习习惯。其关键在于帮助聋儿家庭建立一种家长与孩子之间畅通的渠道,使得家庭康复教育能够顺利进行;为在家庭开展训练奠定基础。
4.2 采取母子同训、家园共建的形式,家长和孩子共同参加培训。医生、听力师、康复教师帮助家长了解自己的孩子,并与家长一起同共制定适合孩子的家长康复训练计划。
4.3 学制:三至四个月。对一个人从未接受过教育和训练的聋儿来说,四个月的启蒙教育可以有较为明显的改变,比如养成良好的生活习惯,通过活动感受交往乐趣,获得最初的交往意识等,这些变化能够帮助家长建立信心。考虑参加培训的家长多为在职人员,因此,为期3-4个月的培训时间大部分家长是可以接受的。
4.4 课程结构:由家长培训课程和家长亲子课程共同组成。家长培训课程主要帮助家长形成康复教育的正确观念,学习关于康复训练和教育的基本常识,获得简单易行的康复教养技能。家长亲子课程结旨在帮助家长建立良好的亲子关系,对聋儿进行启蒙教育,使其获得最初的交往意识。
4.5 家长培训课程内容:
态度:帮助家长建立信心,形成正确的价值观、期望值和学习意识。
我们知道,正确的态度建立在良好心理状态的基础之上。对于一人听力正常的聋儿家长面对孩子听力丧失的诊断结果时,其典型的情绪瓜包括悲痛、无助、内疚、生气和孤独感;这些情绪直接影响了父母和孩子之间良好亲子关系的建立,并会使父母接替培养孩子语言和社会心理发展方面的积极性。从而影响孩子语言沟通技能和社会性心理和行为的形成和发展。研究表明,父母对孩子听力丧失的感情调整常会经历从震惊、辩认、否认、最后到承认并形成建设性的行动这样一个过程,帮助家长尽快调整情绪,度过危机期,获得健康、理智、积极的心理状态,是家长康复教育成功的关键所在。另外,聋儿听力语言康复教育是一个长期艰苦的过程,进行家庭康复训练的家长必须具备自我强化意识、坚定的信念、坚强的意志,家长学校的氛围可以给孤独无助的聋儿家长找到群体的认同感、心理归属感,为将来进一步开展家长康复训练准备了一个能够提供心理支持的群体。
聋儿康复教育是一个综合的学科体系,要科学地开展康复训练和教育应首先具备相关的知识。然而绝大多数家长对聋儿的直观认识是孩子听不见,并且不会说话,他们唯一的期望就是让孩子能听会说,只是关注孩子的耳朵能不能听到,嘴巴会不会说话,发出的声音是否清晰,不了解聋儿学习语言的规律和身心发展的特点,当然也会忽视孩子的早期教育问题,不澄清这些基本观点,家庭的康复教育将走进一个误区。因此,深入浅出的知识讲座是家庭培训课程的一个重要组成部分。
根据上述理念,我们认为,家长培训课程的具体内容应包含心理、听力、教育、康复、技能、观摩教学和个别指导,并根据家长的需要分别占有同的比重。
4.6 家庭亲子课程内涵:
4.7 成效:1996年至2003年期间,在中国聋儿康复研究中心家长学校接受过培训的聋儿家庭约有500个,大多数家庭在课程结束后直接回到当地进行家庭康复;有的家长已经成为当地聋儿康复的专业人员,从事社区家庭康复指导工作,有的办起个人的家庭康复训练班。实践证明,家长学校可以尽可能快地让聋儿家长掌握进行康复训练的正确观念和科学方法,为进一步的家庭康复奠定坚实的基础,是推行聋儿家庭康复的良好起点。
五、启示:
随着聋儿康复事业的发展,在聋儿康复事业的“十五”计划中已经把聋儿家长培训列为重要工作。一些省级聋儿康复中心和地、市级语训部已经把开办家长学校作为康复工作中的重点来抓。笔者认为,中国聋儿康复研究中心家长学校教学实践中存在的问题能够为将要或正在进行家长学校实践的专业人员提供一些启示和借鉴。
5.1课程内容的设置仍存在拼盘式的组合。
在教学内容的选择上应从聋儿及家庭的具体需求出发,仔细斟酌听力、教育、心理、康复技能之间内在的相互关系,使家长学习的知识能够解决实际问题,真正做到学以致用。
5.2加强个别化的教育诊断和康复服务。
我们知道,每一名孩子都不一样,教育应为求适应孩子的个性发展,而聋儿的个别差异更大,且不同家庭有各自的特点,家长学校不仅要传授普及的、基础的知识、经验和技能,还应通过观察、评估等手段掌握每一名聋儿的特点及其家庭的实际情况,制定适合孩子发展的个别训练计划。因此,应整合各中心听力学、心理学、教育学每一个孩子的发展状况做具体分析,并为家长制定一个短期的教学计划,给出长期的教育建议,这样才能使家长学校的培训效果最大化地实现。
5.4目前家长学校的重点对象集中在初级水平的聋儿家长,尚不能满足不同阶段、不同水平聋儿家长的需求。
聋儿康复是一个漫长而艰辛的过程,家长经过初期的培训,掌握了一些基本概念和方法,但并不表示他们就能够应会将来出现的所有问题,在接下来的康复训练、语言学习即将面临的入学安置以及将来的随班就读中,都会产生或多或少的疑虑、困惑和实际问题,需要康复专业人员的跟踪服务和指导,因此,家长学校的教学不应只限定在聋儿家长最初的“扫盲”教育上,在服务对象、课程内容选择、实施方式等方面都应有拓展,以满足不同的需求。
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