文朱轶琳

编者按 .

    
听障口语族，一个传统的残障康复（修复）思维与现代科技发展共同造就的群体。随着残障康复（修复）视角依然占据主流话语权以及科技的进步，在可以预见的未来，听障口语族群体会越来越庞大甚至会成为听力障碍群体的主导力量。但是不容忽视的是科技的发展并不能填满听障人群与信息通达的沟壑。听障口语族群体融入社会还存在巨大障碍。权利依然不能被保障。我们依然要关注他/她们。本文作者就是听障口语族中的一员，她希望用文字告诉公众听障口语族是一个怎样的群体。

1.写这篇文章的时候，我的脑海里始终闪现100年前海伦·凯勒的那句话：假如有来生，你更愿意成为盲人还是更愿意成为聋人？

我接触过盲人朋友，他们出行不便，看不到五彩斑斓的世界，绝大多数人也会认为：聋，是所有残疾类别中最轻的一种。然而，海伦凯勒却说她更愿意做盲人，这曾让我百思不得其解。不同的残疾对生活所造成的影响各有不同，因此从某种意义上说，聋与盲之间确实没有可比性。但是，我还是想从“隔断了人与人之间的距离”这个角度，来聊聊自己对听障群体的看法，以及因为听不见或者听不清所需要面对的一系列问题。

2. 我是一个有着先天性重度耳聋的80后，出生时就跌进了无声世界。

右耳几乎没有残余听力，左耳平均听力是95分贝，即使佩戴了大功率助听器，我听到的一切都是左声道，还是残缺的左声道。这样让人悲伤的听力情况使得我的人生被设定了限制。

我的求学之路艰难很多，就业之路也并不那么顺畅，生活工作中方方面面都有看不见的隐形困难，更重要的是还要时刻忍受由于沟通的不顺畅，所带来的孤独、郁闷、巨大压力这样的心理负担，以及耳鸣、眩晕这样的不良生理反应。

3. 一个家庭在重大变故前的选择，往往能从中看到时代与社会的投影。

我很庆幸自己出生在80年代，国家刚刚进入改革开放时期，并且生在一线城市。我的父母只是普通的工薪阶层，但他们比别的相对贫困地区，可以接触到更多社会支持资源；也有更丰富的知识，特别是医学常识。

要知道，在那个年代能够认识到“感音神经性耳聋是当前医学上无法治疗的绝症”，是多么艰难。即使今天，信息发达，多数家长也依然会抱有一丝幻想，希望能将孩子的听力恢复到正常，而将时间和金钱花费在无用的治疗上，致使耽误了孩子最佳黄金学语期（3岁前）。

我的父母把有限的薪水花在刀刃上，省吃俭用东拼西凑，在上世纪八十年代中期，花了300元为我选配了一侧助听器。

当我能听到声音时，如何教我说话成了一个大难题。那个时候没有专业的康复中心，只有家庭式“野生康复”，我在父母的帮助下通过摸喉咙、看唇读、模拟舌位的手来学习发音、开口说话。

这成为我人生中最重要的分水岭，它决定了我的将来，使得我能够走上和普通人眼中不一样的听障之路。因为这点听说能力，让我没去特殊教育学校上学，而是在普校随班就读。由此可以奋力脱离“聋哑”的标签，脱离一切和“聋人”有关的世俗固有印象与偏见，走一条当时鲜有人走的路。

这条路充满坎坷与荆棘，不仅有听的障碍带来的信息障碍，更多的是社会偏见与世俗观念带来的排挤和边缘化。我和我的父母在不断地和世俗观念抗争的过程中，遍体鳞伤，也曾经万念俱灰。但也使得我内心强大，很多事情不轻言放弃；父母竭尽全力的保护，也造就了我阳光的心态。

4.多年以后，从事残疾人事业的我，看到很多像我一样遭遇的人，在人生的岔路口上，或者是主动选择，或者为形势所迫，各自走进了密林中的两条道路。

对于聋人来说，在习得语言时的各异选择，造成了他们的主要语言和沟通行为有了颇大的差异，从而自然分化为手语族和口语族两个群体，这是一种沟通方式的划分，也是身份认同和文化认同的划分。

当人的听力语言功能在生命中不同阶段受损，其损失时间的早晚（语前聋、语后聋、突聋等），时间长度（听觉剥夺），损失程度（轻度、中毒、重度、极重度），所造成病因（先天性、后天性）的不同也会造成巨大差异，但目前我们国家还没有明确的细分标准，因此姑且以口语和手语来粗暴界定。

但是在此要澄清一个观念，那就是：口语族的听力损失不一定轻。我不赞同用传统的“重（zhòng）听者”概念解释口语族，“重听”这个词，在古代汉语的原始语境中，本来是用来描述正常生理性的老年听力下降的。比如《汉书·循吏传·黄霸传》称：“许丞廉吏，虽老，尚能拜起送迎。正（作者注：正，即使的意思。）颇重听，何伤？”所以从语源的角度来说，“重听”更倾向于描述发生在中年以后的，语言功能已经很成熟健全，仅仅是身体机能衰老，而从健听渐变为听力下降的情况。这和先天性耳聋等，在性质上差异很大，后者发生在语言功能发育的早期，而且多由基因问题导致。

因为很多口语族事实上也是极重度听损，“重听”一词，容易使社会大众误会他们的听损程度并不重。从这个意义上讲，“口语族”这个概念能涵盖更多有听力损失的人群。

随着助听辅具技术的发展，很多在原来的条件下无法培养口语能力的听损者能够进行听能康复，能够培育出口语语言能力，能够接受普校教育，并且融入主流社会中。社会大众对这样的族群非常陌生，就只好用更熟悉的传统的“重听”来描述他们，实际上这个概念已经不符合现实了。

前些日子中央电视台面对面节目访谈的江梦南（听障人士，吉林大学药学院2015级硕士研究生。2018年，通过了清华大学生命科学学院的博士研究生面试。），如果按照合理的细分标准来看，她就是：语前聋时期致聋的极重度听力障碍的口语族。

虽然致聋原因尚不明确，但是她早期干预早期康复较及时，从小到大到普校就学，能够习得主流社会的语言模式，沟通交流方式和思维习惯。而她这样的孩子其实社会上有很多很多，大多数都融入主流社会中，低调地学习工作生活。所以江梦南的成长之路也是具有可复制性的，关键在于方向的准确，家庭的坚持，社会的包容，以及本人的付出。

5.手语和口语，虽然只是两种不同的语言，背后所蕴含的成长途径，思维方式却几乎天差地别。那么这之间到底有什么差别，我们又该如何解析这个群体的问题？且听下回分解。

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